AIDANTS et aides aux aidants

https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/pratiques_emergentes_travail_social_et_developpement_social.pdf

Quatre priorités : l'"Aller-vers", la "pair-aidance", les "conférences familiales" et "les modes de coordination"

Ce document de synthèse a été élaboré à partir des auditions de porteurs de projets, réalisées dans le cadre de journées d’échanges organisées par le Haut Conseil du travail social. Les actions mises en avant dans ce document ont été sélectionnées à partir des éléments collectés lors de ces journées, en cohérence avec le propos. Ce document ne vise pas l’exhaustivité, et ne saurait rendre compte ni de l’ensemble des pratiques des professionnels du travail social, ni de la richesses des expériences du vaste champ de l’intervention sociale. Les pilotes et les membres du groupe de travail du Haut Conseil du travail social remercient les personnes qui ont accepté de participer à ces journées d’échange et qui ont apporté leur retour d’expérience, ainsi que l’équipe de l’Agence nouvelle des solidarités actives pour son soutien dans ces travaux.  

https://groupebpce.com/content/download/25265/file/210506-Observatoire-aidants.pdf

La crise sanitaire de 2020 nous a contraints à revisiter la notion d’activité essentielle. De façon presque souterraine, sans visibilité économique ni représentation politique influente, celle des aidants avait peu de chance d’y prétendre a priori. La réalité nous a rappelé brutalement que, par ses actes, le plus souvent bénévoles et désintéressés, l’aidant n’écrit pas seulement l’histoire privée et confidentielle de sa relation avec le proche qu’il accompagne, il contribue aussi au récit national de la solidarité et du bien-être social. Même s’il doit plutôt être utilisé au pluriel tant les types de relation avec l’aidé, les troubles pris en charge, les modalités d’action et les parcours de vie sont nombreux, le terme d’aidant a changé de statut. Il est aujourd’hui davantage un substantif identifié à un acteur œuvrant dans l’intérêt collectif qu’un adjectif spécifiant un lien familial ou intime ressortant de la seule sphère privée. 

https://associationjetaide.org/wp-content/uploads/2021/05/Plaidoyer_2021_Collectif_Je_TAide_Isolement_Social.pdf

Le thème de ce plaidoyer a été choisi par les aidant.es via une consultation nationale. Il a été réalisé pour eux, en co-construction avec les 27 structures membres du Collectif. Ce plaidoyer s’inscrit dans un contexte de poursuite de la pandémie de Covid-19, qui a accentué l’isolement social de toutes et tous et plus particulièrement celui des aidant.es. Ce plaidoyer 2021 vise à mettre en lumière cet isolement, décrypter ses causes et ses conséquences, présenter des solutions et propose 10 préconisations à destination des pouvoirs publics pour prévenir et lutter contre l’isolement des aidant.es.

http://aines.centre-du-quebec.qc.ca/wp-content/uploads/2010/04/stat-can-aidants-naturels.pdf

Quels types d’aidants familiaux fournissent le plus d’heures et de types de soins? Lesquels sont les plus susceptibles de subir diverses conséquences liées à leurs responsabilités? Cet article compare les différents types d’aidants familiaux selon le lien qui les unit à leur bénéficiaire principal. • En 2012, 8 millions de Canadiens, soit 28 % de la population âgée de 15 ans et plus, ont fourni des soins à un proche ayant un problème de santé de longue durée, une incapacité ou des problèmes liés au vieillissement. • Parmi ces aidants familiaux, 39 % aidaient principalement leur père ou leur mère, 8 % aidaient leur conjoint et 5 % aidaient leur enfant. Les autres (48 %) fournissaient des soins à d’autres membres de la famille ou à des amis. • Parmi les aidants « réguliers », soit ceux qui y consacraient au moins deux heures par semaine, 38 % de ceux qui aidaient leur enfant, 34 % de ceux qui aidaient leur conjoint et 21 % de ceux qui aidaient leurs parents ont rapporté s’être sentis déprimés. Ceux qui s’occupaient d’un conjoint ou d’un enfant rapportaient aussi plus d’ennuis de santé et de troubles psychologiques, principalement en raison de l’intensité des soins fournis. • Chez les aidants réguliers, 28 % de ceux qui aidaient un enfant et 20 % de ceux qui aidaient leur conjoint ont éprouvé des difficultés financières en raison de leurs responsabilités. Cette proportion était de 7 % chez ceux qui aidaient régulièrement leurs parents. • En 2012, 30 % des aidants à un enfant avaient reçu de l’aide financière des gouvernements, par rapport à 14 % des aidants à un conjoint et à 5 % des aidants à un parent. Cependant, 52 % des aidants à un enfant, 42 % des aidants à un conjoint et 28 % des aidants à un parent auraient souhaité recevoir plus d’aide qu’ils n’en ont reçu 

https://promotionsante.ch/qui-sommes-nous/medias/news/article/prendre-soin-de-soi-et-de-son-proche-une-brochure-pour-les-proches-aidant-e-s.html

Une nouvelle brochure destinée aux proches aidant-e-s et à leur entourage a pour but de stimuler la discussion et de favoriser la compréhension de la situation des personnes concernées. Elle contribue à améliorer la santé psychique et à décharger les proches. Les voix enregistrées de différents types de proches aidant-e-s s’expriment dans 10 impulsions axées sur les ressources.

https://wallonie-pair-aidance.be/index.php/2020/05/23/impacts-et-benefices-de-la-pair-aidance-que-dit-la-recherche/

Le dossier - https://wallonie-pair-aidance.be/wp-content/uploads/2020/05/En-Route-Impacts-et-b%C3%A9n%C3%A9fices-de-la-pair-aidance-web.pdf

La pair-aidance est bien développée dans les pays anglo-saxons (USA, UK, Australie, Nouvelle-Zélande…) depuis plus de deux décennies. La notion de rétablissement y est inscrite dans les lignes politiques, voire les législations.

En Belgique francophone, la voix des usagers est au cœur de plusieurs mouvements d’importance telle la réforme 107. Toutefois, les concepts de rétablissement et de pair-aidance n’ont pas encore percolé. Certains s’interrogent encore sur l’opportunité de développer ces approches qui ont pourtant fait leurs preuves et sont reconnues comme des pratiques basées sur les faits .

Il semble que les pratiques répandues dans le monde anglo-saxon soient encore mal connues chez nous. Elles ont fait l’objet de nombreuses études et publications scientifiques quant à leur impact. Bien qu’elles présentent des différences importantes sur le plan des programmes évalués, une chose est certaine : elles démontrent la valeur du soutien par les pairs.

https://www.aidants.fr/sites/default/files/public/Pages/aidants_livretpro_vd.pdf

Le présent livret à destination de tous les professionnels a été conçu afin de faire avancer la prise en compte et l’accompagnement des aidants. Il propose des repères pour identifier des éventuels ajustements et améliorations à apporter à sa pratique. C’est un outil qui se veut le plus concret et pratique possible. Il est construit en deux parties : la première présentant une démarche en trois étapes pour accompagner les aidants et une deuxième avec des fiches pratiques. Cet outil a été réalisé à partir des apports de nombreux aidants, professionnels et acteurs institutionnels qui ont dédié un temps précieux pour partager leurs connaissances et leurs expériences ainsi que les partenaires et les membres du comité de pilotage 

https://www.aidants.fr/sites/default/files/Pages/etude_aidance_et_emploi.pdf

Six étudiant·e·s, deux enseignantes, deux structures commanditaires pour un projet commun : éclairer la réalité des proches aidant·e·s éloigné·e·s de l’emploi. Ainsi, cette étude est née de la volonté d’AG2R LA MONDIALE et l’Association Française des Aidants qui, en unissant leur force, ont décidé de mettre en avant, grâce à l’Université de Bretagne Occidentale, ces proches aidant·e·s, bien souvent délaissé·e·s de la réalité du monde professionnel. Telle était la mission confiée aux étudiant·e·s du Master RESPI : recueillir et analyser la parole de ces proches aidant·e·s. 

Flavien Bensaada, Angie Deroo, Victoria Ferret, Flora Haidra, Marie Lemoine et Charlotte Veron sont étudiant·e·s en deuxième année de Master de psychologie sociale parcours Représentations Sociales, Pratiques et Interventions : Études qualitatives et quantitatives (RESPI) à l’Université de Bretagne Occidentale à Brest. Originaires des quatre coins de la France, ayant des passions et activités complètement différentes, elles et il ont mutualisé leurs compétences et expériences afin de proposer un travail riche, supervisé par leurs deux enseignantes : Christèle Fraïssé et Estelle Masson. Toutes deux maîtresses de conférences à l’Université de Brest, c’est avec dévouement qu’elles se sont impliquées à la réalisation de cette étude et au soutien des étudiant·e·s dans leur travail. 

C’est ainsi qu’ensemble, sous les conseils de Charlotte Lozac’h (Association Française des Aidants) et de Cloé Pillot Tonnelier (AG2R LA MONDIALE) qui œuvrent ensemble pour répondre aux difficultés que peuvent rencontrer les proches aidant-e-s face au monde du travail/à l'emploi qu’est née l’étude suivante : « Aidance et emploi : une approche psychosociale des parcours et trajectoires de proches aidant·e·s ». Cette étude a été menée de octobre 2019 jusqu’au 24 janvier 2020, date de sa restitution à Nancy. Elle s’est appuyée sur le témoignage de 24 proches aidant·e·s lors d’entretiens semi-directifs d’une durée moyenne d’une heure. 

https://s3-eu-west-1.amazonaws.com/static.hospimedia.fr/documents/210352/5882/Maia.pdf?1602168416

Retours d’expériences en Occitanie - Agence régionale de santé d'Aquitaine. À l'heure de la convergence des dispositifs de parcours, les Maia d'Occitanie valorisent les projets menés depuis 2011. Elles Partagent dans une publication 96 actions coconstruites avec les acteurs locaux.

Rappel : MAIA signifie méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie.

Perte d’autonomie : comment mieux accompagner les aidantes et aidants familiaux ?

L'article : https://tnova.fr/notes/perte-d-autonomie-comment-mieux-accompagner-les-aidantes-et-aidants-familiaux

Le dossier :  https://tnova.fr/system/contents/files/000/002/213/original/Terra-Nova_Perte-d-autonomie-comment-mieux-accompagner-les-aidant-e-s-familiaux_021220.pdf

Conjoints, parents, enfants, amis, voisins… sont nombreux à aider une ou un proche entravé.e dans le déroulement de sa vie quotidienne en raison d’un handicap ou d’une perte d’autonomie liée à l’âge. Depuis le début des années 2000 et dans l’optique du maintien à domicile, les subsides publics – Allocation personnalisée d’autonomie (APA) pour les personnes âgées, Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes en situation de handicap – ont pour objet premier de permettre l’accès aux services professionnels dédiés à la perte d’autonomie. Cependant, ces deux allocations permettent aussi, dans des conditions précisées par la loi, de rémunérer des proches, qu’il s’agisse de parents, d’amis ou de voisins. ...

Cette bande dessinée a pour objectif d’encourager les familles à rompre l’isolement en parlant de la situation qu’elles traversent et des difficultés qu’elles rencontrent. Il s’agit de mettre en avant les bénéfices qu’elles peuvent retirer en s’adressant non seulement à des professionnels mais aussi à d’autres personnes ayant le même vécu comme les bénévoles de l’Unafam.

Cet ouvrage n'est pas disponible à la commande mais l'Unafam vous offre la consultation en ligne : https://www.unafam.org/sites/default/files/maladies-psychiques/index.html#/page/0

« Ma chère famille » / 8,3 millions d’aidants familiaux qui participent à la stabilité familiale et à la cohésion sociale.

http://www.aidants-le-webdoc.fr/?fbclid=IwAR1h4JVCrmyK_7dsbcivg07BORKoo26HhygVwnOrR-RdAoX8hKGPXvCWWBo#_Ma_G%C3%A9n%C3%A9rique__Ma_Ch%C3%A8re_famille__-_Aidant_familiaux

La France compte environ 8,3 millions d’aidants familiaux qui participent à la stabilité familiale et à la cohésion sociale. Qu’ils aident un proche vieillissant, handicapé moteur ou sensoriel, les aidants sont des femmes et des hommes de tous horizons socioculturels et de tout âge qui, un jour, consacrent une partie de leur vie à aider un proche. 

En se basant sur une écriture interactive « Ma chère famille » est allé à la rencontre de professionnels et d’aidants familiaux pour leur donner la parole, comprendre leur quotidien, leurs aspirations, leurs difficultés, leurs joies, leurs fiertés, et leurs stratégies d’adaptation.

https://guide-rhapsody.fr/

La maladie d’Alzheimer est communément associée au grand âge, cependant il y a en France plus de 65 000 personnes de moins de 65 ans atteintes de la maladie ou d’un trouble apparenté. Afin de permettre leur accompagnement un guide interactif a été développé spécifiquement pour les aidants de jeunes malades. Quels sont les différents symptômes de la maladie ? Comment reconnaître la dépression ? Comment agir face aux troubles du comportement ? Quelles sont les possibilités d’aides ?... 

Créé par l’Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer (IM2A) de l'AP-HP, la plateforme Rhapsody a pour vocation de répondre aux questions d’ordre médical, social et pratique, spécifiques à l’accompagnement de jeunes malades atteints d’une maladie neurodégénérative.

Améliorer le quotidien des malades

1. Un accompagnement à distance, construit autour de sept modules : 
2. les maladies neurodégénératives, de quoi s’agit-il chez le sujet jeune ?
3. une perspective médicale sur les maladies neurodégénératives chez le sujet jeune
4. s’adapter aux problèmes les plus fréquents
5. faire face aux changements du comportement
6. quel impact pour la famille ?
7. comment recevoir de l’aide ?
8. prendre soin de soi

Pour chacun de ces modules le guide Rhapsody propose des conseils d’experts (neurologues, psychologues…) ainsi que des témoignages d’aidants. 

http://www.gerontopolesud.fr/aidants-et-personnes-%C3%A2g%C3%A9es

Prendre en charge les plus fragiles, et leurs aidants, porter notre attention sur leurs besoins et la façon de les aider de façon solidaire, ne doit pas nous amener à caricaturer ou réduire les personnes âgées aux seules images de vulnérabilité, d’assistance

https://uploads.strikinglycdn.com/files/76d32583-a22b-42a1-83f5-0b264a3ec7dc/Brochure_A4_Interfacia_Barometre_2020_Pages_BD_V3.pdf

Dans ce livre blanc, nous ne parlerons pas d’aidant familial ou de proche aidant (sauf à ce que nous nous référions à la loi). Nous utiliserons l’appellation salariés aidants, femmes ou hommes, sans distinguer le fait qu’ils s’occupent d’un proche âgé dépendant, en situation de handicap, ou atteint d’une maladie invalidante.

https://www.credoc.fr/publications/aider-un-proche-une-situation-a-risques

Elodie Alberola, Jörg Müller, CONSOMMATION & MODES DE VIE N°CMV314

En France, la famille est la pierre angulaire de la prise en charge à domicile des personnes en situation de fragilité ou de perte d’auto­nomie en raison de l’avancée en âge ou du handicap. Cette aide privée, infor­melle, a longtemps été considérée comme « naturelle », rendant invisible l’importance de l’action de ces aidants proches alors que leur contribution au soutien de l’auto­nomie au domicile serait comprise entre 12 et 21 milliards d’euros. La loi relative à l’adaptation de la société au vieillis­sement de décembre 2015 (loi ASV) recon­naît juridiquement la fonction d’aidant. En réponse à la disponibilité des aidants et à leur épuisement, elle leur confère un droit au répit et instaure un congé indemnisé pour l’accompagnement d’un proche en perte d’autonomie importante. La CNAV a souhaité mieux connaître les relations entre aidants et aidés et leurs besoins afin de les accompagner au mieux dans leur parcours. L’enquête menée par le CRÉDOC en février 2020 auprès de plus de 3 000 aidants (cf. encadré p. 2) révèle des difficultés à organiser l’aide et des situa­tions parfois conflictuelles au moment de prendre des décisions. Des situations qui peuvent dégrader les relations avec la personne aidée et avec les autres aidants. Les aidants se sentent souvent isolés, en manque d’information, de reconnaissance et de répit. L’impact est souvent fort sur leur état de santé et leur vie sociale.

https://www.ors-idf.org/nos-travaux/publications/sante-des-proches-aidants-et-interventions-en-sante-publique.html

Analyse de la littérature internationale

En France, plus de 8 millions de personnes aident de façon régulière et à domicile une personne de leur entourage pour des raisons de santé ou de handicap (Enquête Handicap-Santé 2008). Ces proches aidants jouent un rôle crucial qui a des conséquences sur leur propre vie et notamment sur leur santé. Ce Focus santé, réalisé à la demande du Conseil régional identifie la diversité des profils des proches aidants, pose les enjeux de santé et présente des interventions de santé publique appuyées à un protocole scientifique. Il a été mené à partir d'une revue de littérature internationale. Il est publié à l'occasion de la journée nationale des aidants du 6 octobre 2020.

Parmi les éléments marquants :

- Les défis et les besoins des proches aidants varient selon leur âge, leur situation familiale et professionnelle, leur lien de parenté avec la personne aidée, leur proximité affective et/ou géographique avec la personne aidée, le degré de perte d’autonomie fonctionnelle de la personne aidée ;

- En termes de santé, il est observé un état de santé dégradé avec un plus grand nombre de pathologies - arthrose, rhumatisme, hypertension ;

- Les conséquences sur la santé mentale s'avèrent encore plus notables avec des symptomes dépressifs et des niveaux de stress plus élevés qu'en population générale ;

- Les principaux bénéfices des études interventionnelles portent sur la prévention et la diminution du fardeau ressenti par les proches aidants, la diminution des symptomes dépressifs, de l'anxiété et du stress ;

- La grande diversité des actions, le faible nombre de participants rendent toutefois les comparaisons limitées. Peu de recherches évaluent les bénéfices de leur intervention sur le long terme et rares sont celles qui proposent des stratégies de soutien après l'intervention.

Le décret : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000042387458

Rappel - Le dossier de presse du plan - https://www.gouvernement.fr/sites/default/files/document/document/2019/10/dossier_de_presse_relatif_a_la_strategie_de_mobilisation_et_de_soutien_en_faveur_des_aidants_-_23.10.2019.pdf

Annoncée l’an dernier dans la stratégie nationale de soutien aux aidants, la mise en place d’un congé de proche aidant a été promulguée dans le décret n° 2020-1208 du 1er octobre. Elle permet aux salariés des secteurs privé et publics, aux travailleurs indépendants et aux demandeurs d’emploi d’interrompre leur activité pour accompagner un membre de sa famille en bénéficiant d’une indemnité, l’allocation journalière du proche aidant (AJPA), versée par les caisses d'allocations familiales (CAF) ou la Mutualité sociale agricole (MSA).

Son montant est fixé à 52,08 € pour une personne vivant seule ou 43,83 € pour une personne vivant en couple. Un maximum de 22 AJPA peuvent être versées chaque mois, pour une durée maximale de 3 mois. Les indemnités peuvent être versées pour des demi-journées, sauf pour les demandeurs d’emploi.

http://associationjetaide.org/wp-content/uploads/2020/06/e%C3%ACmicite%C3%AC-Aidant.e.s-Confinement-V3.pdf

Dans cette situation d’urgence, ce sont les familles, les proches, qui se sont retrouvés en première ligne pour s’occuper des personnes fragiles : enfants en situation de handicap, adultes ayant des troubles psychiques, patient.e.s en longue maladie, personnes âgées en perte d’autonomie… Pour toutes ces personnes qui ont besoin d’aide dans les actes de la vie quotidienne, ce sont les proches aidant.e.s qui ont assuré leur prise en charge, bien souvent seul.e.s, sans l’intervention de professionnel.le.s. En raison du risque de contamination, c’est la prudence qui s’impose et les interventions des professionnel.le.s de santé ou des services d’aide à domicile ont été massivement annulées. Comment les proches aidant.e.s ont-ils vécu cette situation ? 

https://www.acteursdesante.fr/ces-11-millions-d-aidants-indispensables-au-parcours-de-soins/1692/

Ils sont 11 millions en France. « Ils », ce sont les aidants, ces « invisibles » qui font beaucoup pour les autres, chaque jour, inlassablement. Mais qui sont-ils ? Quels rôles jouent-ils, tant auprès des personnes malades qu’auprès des soignants ? Leur place est-elle reconnue dans le parcours de soins ? Comment aider un aidant ?

Le 1er juillet 2020, la FNIM a consacré sa Web Matinale à cette problématique qui concerne à la fois la santé publique, le droit, l’économie et notre société dans sa globalité.

 Pour débattre et ouvrir des pistes de réflexion, ils étaient trois experts à répondre aux questions de Stéphanie Chevrel, vice-présidente de la FNIM : Hélène Rossinot, médecin de santé publique et auteur du livre Aidants, ces invisibles (Editions de l’Observatoire), Amarantha Bourgeois, directrice des projets de l’Association nationale JADE (Jeunes AiDants Ensemble) fondée par Françoise Ellien, et Olivier Morice, délégué général du collectif « Je t’aide ».

https://b0421ef3-afd0-412c-ad8e-3ddbf9a836b0.filesusr.com/ugd/e417c0_3c33e2e83eac497a8353a83387327022.pdf

Le cahier Alzheimer, parle-moi de toi répond à quatre objectifs : aider à comprendre la personne malade, savoir parler de la situation en quelques mots, poursuivre les activités en famille ou avec des amis et donner les codes et les bonnes pratiques.

Elaboré avec la gériatre Florence Bonté de l’hôpital Sainte-Marie, ainsi que les professionnels de la plateforme de répit de l'Espace Jeanne Garnier, à Paris, il a pu être financé grâce à une campagne de financement participatif.

Disponible gratuitement au téléchargement, ce cahier très complet de 48 pages se compose de cinq grandes parties : comprendre la maladie et ses troubles; se mettre en condition pour accompagner ; mettre en place des activités ; développer une stratégie aidant.e-personne aidée pour le maintien à domicile

prévenir les risques pour l’aidant.e ;Lecteurs et lectrices y retrouveront des conseils, des astuces, des checklists, des éclairages de professionnels, des témoignages, des informations et des explications, des questionnaires, des modèles d’emploi du temps…

https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dd64.pdf

Banens Maks, Campéon Arnaud, Caradec Vincent, Charlap Cécile,

Eideliman Jean-Sébastien, Le Bihan Blanche, Mallon Isabelle et Renaut Sylvie

Les Dossiers de la DREES, n°64,

Ce dossier présente les résultats des post-enquêtes qualitatives de l’enquête CARE-Ménages, qui a interrogé en 2015 des seniors et leurs aidants sur des thématiques diverses comme leur état de santé, les aides dont ils bénéficient au quotidien, le financement d’une dépendance éventuelle ou la répartition des efforts entre proches et professionnels. Les post-enquêtes avaient pour but de détailler des configurations d’aide en réinterrogeant des personnes ayant répondu à l’enquête quantitative et, selon les cas, de comprendre les formes d’investissement dans l’aide ou d’articulation entre l’aide et les autres activités des aidants 

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3193048/fr/services-d-aide-et-de-soins-a-domicile-accompagnement-des-personnes-atteintes-de-maladie-neurodegenerative

En réponse aux mesures 20 et 21 du Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND), la HAS propose une série de guides pour l’accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative (MND) en particulier pour la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, la maladie à Corps, la maladie de Parkinson, la maladie à Corps de Lewy, les démences fronto-temporales et la sclérose en plaques.

https://www.aidants.fr/sites/default/files/Pages/etude_aidance_et_emploi.pdf

Six étudiant·e·s (Flavien Bensaada, Angie Deroo, Victoria Ferret, Flora Haidra, Marie Lemoine et Charlotte Veron), deux enseignantes (Christèle Fraïssé et Estelle Masson), deux structures commanditaires pour un projet commun : éclairer la réalité des proches aidant·e·s éloigné·e·s de l’emploi. Ainsi, cette étude est née de la volonté d’AG2R LA MONDIALE et l’Association Française des Aidants qui, en unissant leur force, ont décidé de mettre en avant, grâce à l’Université de Bretagne Occidentale, ces proches aidant·e·s, bien souvent délaissé·e·s de la réalité du monde professionnel. Telle était la mission confiée aux étudiant·e·s du Master RESPI : recueillir et analyser la parole de ces proches aidant·e·s.