Les questions éthiques
Vidéos de la formation en ligne - Introduction à l'éthique en santé publique
https://www.youtube.com/playlist?list=PLNWUsONW1NHJrtPFHS3Kje_gwg3bWysmX
Cette liste de lecture contient 19 vidéos d'entrevues menées avec des experts et des praticiens de partout au Canada. Ils expliquent différents concepts de l'éthique en santé publique et son application dans la pratique en santé publique. Ces vidéos font partie d'une formation en ligne gratuite intitulée : Introduction à l'éthique en santé publique, offerte par le Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé (CCNPPS).
Décision pour autrui et enjeux éthiques : les enseignements à tirer de la crise sanitaire
Ce numéro de l’Info Public réinterroge les enjeux de la décision pour autrui et les questions éthiques qu’ils soulèvent dans le cadre de la crise sanitaire. Il nous a paru essentiel de donner la parole aux professionnels, sociologues, philosophes, personnes accompagnées et autres experts du secteur pour nous livrer leurs enseignements à tirer de la crise sanitaire.
Au travers de ces 13 articles, nous souhaitons mettre en lumière des premiers pas pour aider les établissements adhérents à penser et à construire une réponse adaptée et éthique, en situation de crise.
Avis 136 L’évolution des enjeux éthiques relatifs au consentement dans le soin
https://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/publications/avis_136.pdf
La notion de consentement a évolué ces dernières années sous l’effet de situations nouvelles engendrées par les progrès de la médecine et des techniques et par la confrontation des personnels du soin et du social à de nouvelles vulnérabilités. De nouvelles questions éthiques doivent être posées, une réflexion renouvelée engagée. C’est l’objet de l’Avis 136 du CCNE «L’évolution des enjeux éthiques relatifs au consentement dans le soin », centré sur les personnes vulnérables.
Promouvoir et protéger une culture partagée de l'intégrité scientifique
http://www.senat.fr/rap/r20-428/r20-4281.pdf
Rapport de MM. Pierre OUZOULIAS, sénateur et Pierre HENRIET, député, fait au nom de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques
n° 428 (2020-2021) - 4 mars 2021
Comment sont pris en compte les différents aspects de l'intégrité scientifique aujourd'hui en France ? Quels leviers peuvent être mobilisés pour favoriser des pratiques de recherche rigoureuses et honnêtes ?
La crise sanitaire a démontré le caractère crucial de l'intégrité scientifique. Ce rapport dresse un état des lieux de cette question et s'interroge sur les facteurs susceptibles de pousser un chercheur à la méconduite. De la négligence au manquement caractérisé, les atteintes à l'intégrité scientifique sont mieux détectées depuis plusieurs années et certaines « méconduites scientifiques » ont eu un fort retentissement public. C'est pourquoi, en 2019, la commission de la Culture, de l'éducation et de la communication du Sénat a demandé à l'OPECST d'éclairer ce que pourrait être une politique publique de l'intégrité scientifique.
Pour les rapporteurs Pierre Henriet, député, et Pierre Ouzoulias, sénateur, judiciariser le traitement des manquements n'est pas souhaitable. Au contraire, ils appellent à un effort collectif exigeant pour promouvoir et protéger une culture partagée de l'intégrité scientifique notamment par une généralisation de la formation des acteurs du monde de la recherche. Ceci implique de questionner l'ensemble de l'environnement de la recherche, et notamment le parcours de publication scientifique mais également les modalités d'évaluation des chercheurs et de leurs travaux. La France doit avoir un rôle moteur en matière d'intégrité scientifique. Cet engagement ne manquera pas de renforcer la légitimité et la crédibilité de la recherche française sur la scène internationale.
Certaines recommandations ont pu être intégrées à la loi de programmation de la recherche 2021-2030 avant même l'achèvement du rapport, une première pour l'OPECST.
Avis sur les enjeux éthiques de la médecine préventive et prédictive en cancérologie
Le comité de déontologie et d’éthique (CDE) de l’Institut national du cancer a souhaité réfléchir aux questions éthiques soulevées par le développement de la médecine préventive et de la médecine prédictive en cancérologie. Leur évolution offre des perspectives de progrès mais il semble important de veiller à ce que soit maintenu un équilibre entre d’une part l’individu, ses vulnérabilités et sa liberté, et d’autre part les politiques de santé publique destinées à l’ensemble de la société.
Analyse des lacunes pour améliorer les connaissances et les pratiques en matière d'équité en santé
L'auteur étudie les lacunes susceptibles de nuire à la capacité des acteurs de la santé publique d'améliorer ou d'atténuer les déterminants sociaux de la santé. Cette analyse fondée sur les données probantes et les connaissances, aborde les différentes lacunes dans leur globalité en les regroupant selon 3 auditoires : les chercheurs, les responsables de l'élaboration des politiques et les décideurs du gouvernement et, enfin, les praticiens de la santé publique. Elle fait état des lacunes dans les travaux de recherche sur les systèmes et les pratiques de santé publique en ce qui a trait à l'équité en santé, à l'insuffisance et à l'incohérence des connaissances et des compétences professionnelles et, aux obstacles à l'accès aux connaissances et à l'application de ces connaissances.
CLEMENT Connie, Centre de collaboration nationale des déterminants de la santé, 2016, 19 p.
La création d’une mouvance comme action intersectorielle pour atteindre l’équité en santé
Dans ce mémoire, la spécialiste du transfert des connaissances Dianne Oickle examine l’approche de la mouvance comme action intersectorielle pour atteindre l’équité en santé. L’auteure en analyse les éléments et les stratégies de base ainsi que l’incidence sur les efforts déployés en santé publique en matière de justice sociale et de changement d’orientation. La création d’une mouvance fait référence à la démarche des agents du changement social pour inciter les détenteurs du pouvoir et la société en général à corriger un problème systémique ou une injustice tout en faisant la promotion d’une vision ou d’une solution de rechange.
Les valeurs et l’équité en santé : Parlons-en
https://nccdh.ca/images/uploads/comments/Lets-talk-values-and-health-equity_2020_FR.pdf
Ce document de la série Parlons-en présente les valeurs comme des moteurs structurels de l’équité en santé qui influencent les priorités et les actions des personnes, des organisations et de la société.
Il fournit un nouveau cadre listant les valeurs essentielles aux pratiques de santé publique axées sur l’équité en santé. Parmi ces valeurs se trouvent diverses lignes de conduite (p. ex., égalité, solidarité, courage) et différents résultats (p. ex., équité en santé et vie dans la dignité, justice sociale). Il établit ensuite un lien entre ces valeurs et les politiques et programmes (p. ex., sécurisation culturelle, équité raciale) qui peuvent être adoptés en santé publique et dans l’ensemble du système de santé.
Cette ressource traite également des forces antagonistes qui sont à l’œuvre dans les pratiques d’équité en santé et qui découlent de deux grandes tensions sociétales :
L’opposition entre les désirs de changement et de stabilité;
L’opposition entre le désir du bien-être d’autrui et celui de l’avancement personnel.
Finalement, on y présente plusieurs occasions de miser sur les valeurs pour promouvoir une culture d’équité en santé et, par extension, l’action en matière de santé publique et d’équité en santé.
Pendant la pandémie et après. Quelle éthique dans les établissements accueillant des citoyens âgés?
https://www.espace-ethique.org/sites/default/files/document_repere_ethique_ehpad.pdf
Un document repère pour soutenir l’engagement et la réflexion des professionnels, rédigé à la demande de Brigitte Bourguignon, Ministre déléguée en charge de l'autonomie auprès du Ministre des solidarité et de la santé
Sommaire
1. Lutter contre le virus sans renoncer à accompagner de manière globale et personnalisé
2. Favoriser autant que possible l’information, l’expression et le libre choix des résidents
3. Préserver les liens et la confiance avec les familles
4. Réduire au maximum les contraintes et les restrictions de liberté
5. Prendre en compte les spécificités des personnes ayant des troubles neurocognitifs
6. Accompagner les mourants, honorer les défunts, prendre soin des endeuillés
7. Soutenir les collègues, prendre soin des équipes
8. Privilégier les décisions fondées sur des savoirs, collégiales et associant les usagers
9. Assumer ses responsabilités dans un contexte anxiogène et incertain
10. Préserver un espace pour la pensée et inscrire le questionnement éthique dans la durée
Éthique : pourquoi respecter l’autonomie du patient ?
https://www.cairn.info/revue-cancers-et-psys-2020-1-page-147.htm
La revendication croissante à l’autonomie dans les décisions en santé peut s’éclairer à l’aune de la dynamique culturelle qui a façonné l’esprit occidental depuis sa sortie du régime théologico-politique à la fin du XVIIIe siècle. La promotion contemporaine de l’autonomie du patient porte la marque de l’ancrage des mœurs occidentales dans une culture libérale et individualiste fondée sur l’idéal d’épanouissement personnel. Chacun est libre de choisir ses raisons de vivre, et nul ne peut lui imposer un « bien » contre son gré. La valorisation du principe d’autonomie a été de pair avec le déclin des figures traditionnelles de l’autorité, dont celle de l’institution médicale. La place octroyée à l’autonomie du patient dans la relation de soin constitue l’un des avatars de la promotion, par les Modernes, de l’indépendance individuelle et de l’innovation en vue d’acquérir la maîtrise de la vie. Même lorsque sa vulnérabilité devient extrême, tout homme reste attaché à la parcelle de liberté qui lui reste.
Le principe de réciprocité : comment peut-il éclairer la santé publique et les politiques publiques favorables à la santé?
https://www.inspq.qc.ca/sites/default/files/publications/2744_principe_reciprocite.pdf
Dans ce document, nous préciserons les contours du concept de réciprocité en fonction des usages qu’il pourrait avoir en éthique de la santé publique. Notre objectif est de présenter ce concept tel qu’il a été élaboré et utilisé dans la littérature.
Qu’elle soit considérée comme une valeur ou formulée comme un principe servant de guide à l’action, la réciprocité est souvent mise à contribution en santé publique pour s’assurer que les pouvoirs publics ou les individus prennent en considération et agissent en fonction des obligations qu’ils ont envers les uns et que les autres ont envers eux. Il s’agit d’une des valeurs généralement considérées lorsque l’on analyse d’un point de vue éthique les décisions et les mesures touchant la santé publique ou les politiques publiques favorables à la santé.
Cadre de réflexion sur les enjeux éthiques liés à la pandémie de COVID-19
L'article : https://www.inspq.qc.ca/publications/2958-enjeux-ethiques-pandemie-covid19
Lire le document : https://www.inspq.qc.ca/sites/default/files/covid/2958-enjeux-ethiques-pandemie-covid19.pdf
Devant la crise historique de la COVID-19, le Comité d’éthique de santé publique (CESP) et la Commission de l’éthique en science et en technologie (CEST) jugent pertinent de produire une déclaration commune portant sur certaines dimensions éthiques de la situation inédite de pandémie que nous vivons. L’objectif en est d’établir et de définir les principales valeurs phares qui émergent dans le contexte actuel, et d’explorer la manière dont elles s’articulent dans les choix difficiles qui doivent être faits. Ce faisant, le CESP et la CEST espèrent contribuer à la clarification des argumentaires proprement éthiques invoqués en appui aux décisions en santé publique et participer à la réflexion citoyenne sur les conséquences de la pandémie. Ce texte n’a pas pour objectif d’offrir des lignes directrices sur les décisions à prendre lorsque des dilemmes éthiques se présentent, mais simplement d’en éclairer les contours.
En proposant cet examen synthétique des enjeux éthiques de la pandémie de la COVID-19, le CESP et la CEST espèrent jeter un éclairage utile sur les arbitrages auxquels sont confrontés les décideurs, et contribuer à la nécessaire réflexion sur le sens des actions menées tant par les acteurs de la santé publique que par l’ensemble des citoyennes et des citoyens. En proposant ce texte dès maintenant, nous voulons contribuer en temps réel, au cœur même de l’action.
Cela dit, il y aura un « après » à la pandémie, un temps du retour critique, notamment en termes de bénéfices et de torts pour la population, pour certains de ses sous-groupes, pour les personnes réelles, ainsi que pour l’organisation des services. Et c’est précisément parce qu’il faudra revisiter rétrospectivement les arbitrages de valeurs réalisés dans l’urgence de la pandémie, que le CESP et la CEST souhaitent être associés de près au nécessaire processus d’évaluation qui sera tenu. Un processus auquel les citoyennes et les citoyens devraient également être conviés, à titre de principale « partie prenante » aux difficiles expériences d’action collective que constituent les pandémies.
Outil pratique pour l’analyse éthique en santé publique
https://www.inspq.qc.ca/sites/default/files/documents/cesp/outil-pratique-analyse-ethique.pdf
Le but du présent outil est de stimuler la réflexion éthique et d’habiliter les
acteurs en santé publique à entreprendre eux-mêmes l’analyse de certaines
situations qui présentent des enjeux éthiques.
L’analyse des dimensions éthiques des actions en santé publique permet d’assurer la légitimité des interventions pouvant contribuer à améliorer la santé de la population. L’explicitation des valeurs en jeu et de leur importance relative dans une situation donnée permet de soutenir les choix concernant les actions à privilégier. Ultimement, cela contribue aussi à renforcer la confiance de la population envers les institutions de santé publique et à augmenter leur crédibilité. Cette confiance peut amener un accueil plus positif qui va contribuer à l’efficacité des interventions de santé publique auprès de la population.
L'accès aux innovations thérapeutiques : enjeux éthiques
https://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/publications/avis_135_0.pdf
De nouveaux médicaments, issus de la recherche biomédicale, avec des modèles de construction différents de ceux jusqu’à présent mis en œuvre dans l’industrie pharmaceutique, constituent désormais des innovations thérapeutiques à haute valeur ajoutée. Ces traitements sont très probablement amenés à se développer et leurs indications à s’élargir, par exemple pour de nombreux cancers, pour des maladies rares : ils concerneront donc de plus en plus de patients. Toutefois, les prix exorbitants de ces thérapies innovantes (jusqu’à deux millions d’euros par patient) posent clairement la question de leur accès pour tous les patients qui pourraient en avoir besoin. De plus, les prix très élevés de ces traitements pourraient compromettre l’équilibre financier du système de santé solidaire comme celui qui prévaut en France et conduire à faire des choix et à restreindre l’accès aux soins pour d’autres patients.
La Santé en action, Septembre 2020, n°453 Éthique, prévention et promotion de la santé
Comment conjuguer éthique et santé publique, prise en compte de la santé des populations, promotion de la santé ? Une trentaine d'experts, chercheurs des sciences humaines et acteurs de terrain, ont accepté de contribuer à ce numéro coordonné par Martine Bungener, Pierre Lombrail, Jean-Christophe Mino, Anne-Catherine Viso et Sophie Legond. Ce dossier central prend en compte le contexte de pandémie Covid 19 qui place bien évidemment les questions éthiques aux coeur de toute démarche de santé publique.
Travailler en équipe en maison de santé : un questionnement éthique renouvelé
https://www.santepubliquefrance.fr/content/download/291575/2775680
Fournier Cécile, La Santé en action, 2020, n°. 453, p. 35-38
C'est une petite révolution dans les soins primaires qui fait son chemin : 1 500 maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP), soutenues par les pouvoirs publics, réunissent médecins généralistes, infirmiers, kinésithérapeutes, pharmaciens et de nombreux autres professionnels paramédicaux. Pour ces professionnels libéraux, faire le choix de travailler au sein d'une MSP, c'est développer un ethos particulier et renouer, d'une manière différente, avec une médecine sociale défendue de longue date par les professionnels salariés des centres de santé municipaux, mutualistes et associatifs : travailler en équipe, développer des projets de santé à l'intention des patients venant consulter et aussi des habitants du territoire, et pour cela tisser de nouveaux types de partenariats. Dans la pratique, les professionnels y mènent donc une réflexion éthique permanente sur des manières de faire qui bouleversent leurs habitudes. Ce questionnement s'exerce non seulement dans la relation de soin avec un patient et son entourage, mais aussi, lors de l'élaboration d'actions collectives, dans la relation avec les autres professionnels, les partenaires institutionnels et les représentants de la population.
Principes éthiques, solutions technologiques et sortie de crise sanitaire
Les nouvelles technologies joueront un rôle crucial dans la lutte contre la COVID-19 pour prévenir et protéger les populations. Leur usage génère néanmoins un certain risque, notamment pour les droits et les libertés individuelles. À partir de valeurs éthiques fortes, voici cinq principes-clés qui devraient guider la réflexion autour des solutions technologiques
Fondements éthiques de l’équité en santé : liste de lectures essentielles
http://nccdh.ca/images/uploads/comments/Ethical-foundations-of-health-equity-curated-list_FR.pdf
Les ressources présentées (dont certaines sont en anglais) sont classées en cinq catégories :
Principales théories de la justice en santé publique – Comprend des livres sur les idées philosophiques qui considèrent la justice sociale comme étant à la base des travaux en santé publique.
Promotion du concept de justice dans le domaine de la santé publique – Explore la manière dont les concepts de la justice sociale, comme les valeurs, la philosophie politique et les injustices sociales, devraient être pris en considération dans le contexte de la santé publique.
Concepts et considérations clés associés – Traite d’autres concepts en lien avec la justice sociale, comme l’intersectionnalité, la santé autochtone et l’éthique féministe.
Compétences en santé publique – Porte sur la façon dont les déterminants de la santé et l’équité, notamment la justice sociale et les enjeux d’importance pour les peuples autochtones, sont intégrés aux compétences essentielles.
Outils pratiques et points de vue – Présente des ressources du Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé et de la National Association of County and City Health Officials s’intéressant à la justice sociale et à l’équité en santé dans les politiques et les pratiques de santé publique.