Luigi L F Flora
L’émergence des « savoirs expérientiels des malades » est au coeur de la présente contribution. La figure d’un patient acteur s’est imposée avec la survenue de la pandémie de sida dans les années 1980. Dans la mesure où les associations de malades du VIH/sida étaient plus militantes que caritatives, et où, comme la plupart des associations de malades de l’époque en France, elles étaient dirigées non pas par des médecins mais par des malades, elles ont modifié la place des associations dans la gestion du système de santé et aussi le paradigme de la gestion du monopole du savoir médical. L’émergence de ce nouveau tissu associatif a initié de nouvelles pratiques dans le domaine du soin, mais aussi dans celui de la communication publique et de l’éducation des malades au sens large, par le biais de l’inscription de la place des malades dans le droit, notamment en termes d’information et de droits des patients et des usagers du système de santé. Il va de soi que, dans le cadre d’une telle réforme sociale à l’initiative des malades du sida, la déclinaison des stratégies éducatives allait changer de visage, au moins dans les pathologies liées à des maladies sensibles parce que touchant à des publics en situation de transgression sociale. Il a néanmoins fallu attendre la convergence d’autres volontés pour faire basculer le paradigme soignant de l’éducation thérapeutique qui, lui, a émergé non pas dans les lieux de lutte contre le sida mais dans le diabète, maladie touchant des publics « moins remuants politiquement » (Tourette-Turgis, 2010).